Selbsthilfe
Patientenselbsthilfe Verbände Organisationen
Selbsthilfe und Selbstorganisation gehören in unserer Gesellschaft zu den traditionellen Bewältigungsformen von Krankheit, Behinderung und psychosozialen Problemen. Betroffenheit und informelle Hilfeleistung zählen zu den zentralen Kennzeichen im Selbstverständnis und in der Definition der Selbsthilfe.
Durch psychosoziale Unterstützung außerhalb der Familie wird die Bewältigung von Krankheiten und psychosozialen Problemen möglich. Selbsthilfegruppen bieten Hilfestellungen für die Alltagsbewältigung und geben emotionale Unterstützung. Erfahrungswissen über Krankheiten oder besondere Lebensprobleme wird aus der Sicht von Betroffenen weitergetragen. Betroffene informieren sich gegenseitig über Behandlungsmöglichkeiten, Therapien oder geeignete Medikation.Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. (BfO)
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband e.V.
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Dachverband deutschsprachiger Osteoporose Selbsthilfeverbände (DOP)
OsteoSwiss
Büro der Osteoporose Selbsthilfe Wien
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Bundesselbsthilfevereinigung "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)" e.V.
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.
Mit zahlreichen örtlichen Selbsthilfegruppen und einer bundesweit organisierten Lobbyarbeit ist der Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. (BfO) gefragter Ansprechpartner, vor allem für die von der Krankheit Betroffenen, für behandelnde Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler. Beim BfO sind mehr als 17.000 Mitglieder in ca. 300 Selbsthilfegruppen organisiert. Der BfO verfügt in 11 Bundesländern über Landesverbände. Der BfO ist die größte Osteoporose-Patientenorganisation in Deutschland.
Präsidentin Birgit Eichner
Vize-Präsidentin Ingeborg Linde
Schatzmeister Dr. Hanshenning Powilleit
Geschäftsführer Dr. Thorsten Freikamp
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.
Kirchfeldstrasse 149
40215 Düsseldorf
Telefon: 02 11 / 301 314-0 Telefax: 02 11 / 301 314-10
E-Mail info@osteoporose-deutschland.de
Internet www.osteoporose-deutschland.de
LFO Landesverband Baden-Württemberg
Renate De Benedictis
Buckmatten 22
79639 Grenzach
Telefon 076 24 / 68 28
Telefax 076 24 / 98 39 86
E-Mail r.debenedictis@online.de
Internet www.LV-BW.Osteoporose-Deutschland.de
LFO Bayern
Herta Eibel (Geschäftsstelle)
Sommerhansenweg 3
97892 Kreuzwertheim
Telefon 0 93 42 / 91 20 80
Telefax 0 93 42 / 91 2078
LFO Hessen
Heidrun Elster Rheinstr. 21
65346 Eltville
Telefon 0 61 23 / 46 23
Telefax 0 61 23 / 42 35
E-Mail Elster-Erbach@t-online.de
Internet www.LV-Hessen.Osteoporose-Deutschland.de
Landesverband Mitteldeutschland (Thüringen)
Ingrid Schenk
Hannoversche Str. 31
04157 Leipzig
Telefon 03 41 / 9 01 41 16
E-Mail Ingrid-Schenk@web.de
LfO Mitteldeutschland (Sachsen)
Christina Kötteritzsch
Karl-Marx-Ring 14
01587 Riesa
Telefon 0 35 25 / 73 38 31
LfO Sachsen Anhalt
Evita Boschet
Teichweg 18
06188 Hohenthurm
Telefon 0 34 60 / 2518 62
Telefax 0 34 60 / 2518 62
LFO Niedersachsen I
Ilse Neuhaus
Beethovenstraße 23
37085 Göttingen
Telefon 05 51 / 48 150 Telefax 05 51 / 48 150
E-Mail Ilse.Neuhaus@freenet.de
LfO Niedersachsen II
Gisela Flake (Geschäftsstelle)
Marie-von-der-Decken-Str. 5
27356 Rotenburg /Wümme
Telefon 0 42 61 / 6 28 98
Telefax 0 42 61 / 6 48 63
E-Mail gflake@t-online.de
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Dieter Debus
Bommerholzerstr. 22a
58452 Witten
Telefon 0 23 02 /1 71 30 95
Telefax 0 23 02 /1 71 30 95
E-Mail debus@bfo-nrw.de
Internet www.bfo-nrw.de
Landesverband Rheinland Pfalz
Gisela Gänger
Kleiststr. 9
57627 Hachenburg
Telefon 0 26 62 / 93 97 60
Telefax 0 26 62 / 93 97 60
E-Mail g.gaenger@bfo-lv-rp.de
Internet www.bfo-lv-rp.de
LfO Schleswig-Holstein
Apolonia Noll
Müritzweg 1
23554 Lübeck
Telefon 04 51 / 49 20 21
Telefax 04 51 / 49 20 21
E-Mail Loni.noll@t-online.de
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Das Kuratorium Knochengesundheit e. V. ist nach eigenem Bekunden Vorreiter unter den deutschen Osteoporose-Verbänden. Seit seiner Gründung im Jahr 1986 engagiert es sich gegen die leise Epidemie und ihre belastenden Folgen. Im Zentrum stehen dabei neben den Patienteninteressen und den Rahmenbedingungen ärztlichen Handelns auch der Wissenstransfer zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit.
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Herr Dr. Jochen Werle
Leipziger Straße 6
74889 Sinsheim
Telefon 0 72 61 / 92 17-70
Telefax 0 72 61 / 6 46 59
E-Mail info@osteoporose.org
Internet www.osteoporose.org
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband e.V.
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband e.V.
Hohe Straße 38
99867 Gotha
Telefon: 03 62 1 / 512 581
Telefax:03 62 1 / 512 582
E-Mail info@osd-ev.org
Internet www.osd-ev.org
Landesselbsthilfeverband Brandenburg/Berlin für Osteoporose e.V.
Lindenstraße 40
15295 Groß Lindow
Telefon: 03 36 09 / 3 88 06
Telefax: 03 36 09 / 7 22
Landesselbsthilfeverband Sachsen für Osteoporose e.V.
Sächsisches Zentrum für Osteoporose e.V.
Kathrin Angermann
Kirnitzschtalstraße 61
01814 Bad Schandau
Telefon: 03 50 22 / 50 316
Telefax : 03 50 22 / 50 322
E-Mail osteoporose-sachsen@web.de
Internet www.lv-sachsen-osteoporose.de
Landesselbsthilfeverband Thüringen für Osteoporose e.V.
Hohe Straße 38
99867 Gotha
Telefon: 03621-211 802
Telefax: 03 621-73 90 685
E-Mail info@lv-thueringen-osteoporose.de
Internet www.lv-thueringen-osteoporose.de
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Netzwerk-Osteoporose e.V. ist eine Organisation zur Förderung von Selbsthilfe, Rehabilitationssport und Laienkompetenz. Der Verein arbeitet in Kooperation mit verschiedenen Partnern im Gesundheitswesen und im Selbsthilfebereich. Er versteht sich als "Informationsdrehscheibe" für alle an der Osteoporose-Thematik Interessierten und möchte zur Vernetzung von fachlich fundierten, wissenschaftlich abgesicherten, seriösen und umfassenden Informationen beitragen. Dazu gehöre der Aufbau einer Daten- und Wissensbank sowie sein Internet-Angebot. Damit sollen vor allem Betroffene, die Ärzteschaft und Institutionen im Gesundheitswesen angesprochen werden.
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Vorsitzende: Karin G. Mertel
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Ludwigstraße 22
33098 Paderborn
Telefon: 05 251 / 28 05 86
mobil: 0172 / 83 78 965
Telefax: 05 251 / 28 05 86
E-Mail buero@netzwerk-osteoporose.de
Internet www.netzwerk-osteoporose.de
Dachverband deutschsprachiger Osteoporose Selbsthilfeverbände und patientenorientierter Osteoporose-Organisationen (DOP)
Der DOP sieht sich als Sprachrohr für 8 Millionen Osteoporose-Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Er ist ein grenzüberschreitendes Kompetenz-Netzwerk für Osteoporose-Interessierte und -Betroffene, seine Gründung erfolgte im November 2002 in München. Der DOP ist ein eingetragener, unabhängiger und gemeinnütziger Verein mit Sitz und Geschäftsstelle in Graz, Österreich.
DOP
Sprecherin: Beatrice Geier-Bischoff
Geschäftsstelle
Breitenweg 7c/1
A-8042 Graz
Telefon: +43 (0)316 / 46 43 48
Telefax: +43 (0)316 / 47 42 66
E-Mail office@osteoporose-dop.org
Internet www.osteoporose-dop.org
OsteoSwiss
Das Schweizer Osteoporose Portal "Osteoswiss" (ehemals donna mobile) ist eine Non-Profit-Plattform und aus der Zusammenarbeit von Pro Senectute Schweiz, Osteoswiss und Novartis Consumer Health Schweiz AG entstanden.
OsteoSwiss
Geschäftsstelle
Strickgasse 1
CH-8427 Freienstein
Telefon: 08 48 80 55 88 (aus der Schweiz kostenlos)
Telefon: 00 41 44 308 8006 Ausland)
E-Mail info@osteoswiss.ch
Internet www.osteoswiss.ch
Büro der Osteoporose Selbsthilfe Wien
Osteoporose Selbsthilfe Wien
Kaiserstraße 14/13
A-1070 Wien
Telefon: (01) 522 63 35
Fax: (01) 524 17 72
E-Mail sekretariat@osteoporose-selbsthilfe.at
Internet www.osteoporose-selbsthilfe.at
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
Mehrere genetische Defekte sind Ursache dafür, dass das Enzym alkalische Phosphatase in zu geringer Konzentration hergestellt wird bzw. zu wenig Aktivität zeigt. Die alkalische Phosphatase spielt aber eine ganz wesentliche Rolle beim Aufbau der Knochen. Die Folgen des Mangels an alkalischer Phosphatase sind für den gesamten Körper gravierend: Im Säuglingsalter zeigen sich Deformierungen des Schädels, durch zu weiche Knochen im Brustkorb kommt es zu Problemen mit der Atmung, fast alle Knochen können brechen oder sich verformen. Bei den erwachsenen Patienten kommt es häufig zur Osteomalazie und insgesamt einem klinischen Bild, das an eine mittlere bis starke Osteoporose erinnert.
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
1. Vorsitzender: Gerald Brandt
Peter-Schneider-Straße 1
97074 Würzburg
Telefon: 09 31 / 78 29 37
E-Mail info@hpp-ev.de und brandt@hpp-ev.de
Internet www.hpp-ev.de und www.hypophosphatasie.net
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Abnorme Knochenbrüchigkeit und Skelettdeformitäten kennzeichnen den Osteogenesis imperfecta (OI)-Betroffenen. Im Volksmund wird die OI auch als Glasknochenkrankheit bezeichnet, die Knochen brechen wie Glas.
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Geschäftsstelle
Postfach 11 19 08
20419 Hamburg
Tel: 040 / 6 90 87-200
Fax: 040 / 6 90 87-199
E-Mail info@oi-gesellschaft.de
Internet www.oi-gesellschaft.de
Bundesselbsthilfevereinigung "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)" e.V.
Bei den "Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)" handelt es sich um eine seltene Knochensystemerkrankung mit unterschiedlichen Auswirkungen. Die Exostosen wachsen mehr oder weniger unkontrolliert, meist in der Nähe der Wachstumsfugen an den Knochenenden, wodurch es zu Verformungen der Knochen und Einschränkungen des Längenwachstums sowie zu Bewegungseinschränkungen und Schmerzen kommen kann.
Bundesselbsthilfevereinigung "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)" e.V.
Vorsitzender Gerd Ulrich Heuer
BSHV Exostosen e.V.
Am Korsorsberg 100 b
26203 Wardenburg
Telefon: 0 44 07 / 718766
Telefax: 0 44 07 / 71 87 38
E-Mail info@exostosen.de
Internet www.exostosen.de
97892 Kreuzwertheim
Telefon 0 93 42 / 91 20 80
Telefax 0 93 42 / 91 2078
LFO Hessen
Heidrun Elster Rheinstr. 21
65346 Eltville
Telefon 0 61 23 / 46 23
Telefax 0 61 23 / 42 35
E-Mail Elster-Erbach@t-online.de
Internet www.LV-Hessen.Osteoporose-Deutschland.de
Landesverband Mitteldeutschland (Thüringen)
Ingrid Schenk
Hannoversche Str. 31
04157 Leipzig
Telefon 03 41 / 9 01 41 16
E-Mail Ingrid-Schenk@web.de
LfO Mitteldeutschland (Sachsen)
Christina Kötteritzsch
Karl-Marx-Ring 14
01587 Riesa
Telefon 0 35 25 / 73 38 31
LfO Sachsen Anhalt
Evita Boschet
Teichweg 18
06188 Hohenthurm
Telefon 0 34 60 / 2518 62
Telefax 0 34 60 / 2518 62
LFO Niedersachsen I
Ilse Neuhaus
Beethovenstraße 23
37085 Göttingen
Telefon 05 51 / 48 150 Telefax 05 51 / 48 150
E-Mail Ilse.Neuhaus@freenet.de
LfO Niedersachsen II
Gisela Flake (Geschäftsstelle)
Marie-von-der-Decken-Str. 5
27356 Rotenburg /Wümme
Telefon 0 42 61 / 6 28 98
Telefax 0 42 61 / 6 48 63
E-Mail gflake@t-online.de
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Dieter Debus
Bommerholzerstr. 22a
58452 Witten
Telefon 0 23 02 /1 71 30 95
Telefax 0 23 02 /1 71 30 95
E-Mail debus@bfo-nrw.de
Internet www.bfo-nrw.de
Landesverband Rheinland Pfalz
Gisela Gänger
Kleiststr. 9
57627 Hachenburg
Telefon 0 26 62 / 93 97 60
Telefax 0 26 62 / 93 97 60
E-Mail g.gaenger@bfo-lv-rp.de
Internet www.bfo-lv-rp.de
LfO Schleswig-Holstein
Apolonia Noll
Müritzweg 1
23554 Lübeck
Telefon 04 51 / 49 20 21
Telefax 04 51 / 49 20 21
E-Mail Loni.noll@t-online.de
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Das Kuratorium Knochengesundheit e. V. ist nach eigenem Bekunden Vorreiter unter den deutschen Osteoporose-Verbänden. Seit seiner Gründung im Jahr 1986 engagiert es sich gegen die leise Epidemie und ihre belastenden Folgen. Im Zentrum stehen dabei neben den Patienteninteressen und den Rahmenbedingungen ärztlichen Handelns auch der Wissenstransfer zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit.
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Herr Dr. Jochen Werle
Leipziger Straße 6
74889 Sinsheim
Telefon 0 72 61 / 92 17-70
Telefax 0 72 61 / 6 46 59
E-Mail info@osteoporose.org
Internet www.osteoporose.org
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband e.V.
Osteoporose Selbsthilfegruppen Dachverband e.V.
Hohe Straße 38
99867 Gotha
Telefon: 03 62 1 / 512 581
Telefax:03 62 1 / 512 582
E-Mail info@osd-ev.org
Internet www.osd-ev.org
Landesselbsthilfeverband Brandenburg/Berlin für Osteoporose e.V.
Lindenstraße 40
15295 Groß Lindow
Telefon: 03 36 09 / 3 88 06
Telefax: 03 36 09 / 7 22
Landesselbsthilfeverband Sachsen für Osteoporose e.V.
Sächsisches Zentrum für Osteoporose e.V.
Kathrin Angermann
Kirnitzschtalstraße 61
01814 Bad Schandau
Telefon: 03 50 22 / 50 316
Telefax : 03 50 22 / 50 322
E-Mail osteoporose-sachsen@web.de
Internet www.lv-sachsen-osteoporose.de
Landesselbsthilfeverband Thüringen für Osteoporose e.V.
Hohe Straße 38
99867 Gotha
Telefon: 03621-211 802
Telefax: 03 621-73 90 685
E-Mail info@lv-thueringen-osteoporose.de
Internet www.lv-thueringen-osteoporose.de
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Netzwerk-Osteoporose e.V. ist eine Organisation zur Förderung von Selbsthilfe, Rehabilitationssport und Laienkompetenz. Der Verein arbeitet in Kooperation mit verschiedenen Partnern im Gesundheitswesen und im Selbsthilfebereich. Er versteht sich als "Informationsdrehscheibe" für alle an der Osteoporose-Thematik Interessierten und möchte zur Vernetzung von fachlich fundierten, wissenschaftlich abgesicherten, seriösen und umfassenden Informationen beitragen. Dazu gehöre der Aufbau einer Daten- und Wissensbank sowie sein Internet-Angebot. Damit sollen vor allem Betroffene, die Ärzteschaft und Institutionen im Gesundheitswesen angesprochen werden.
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Vorsitzende: Karin G. Mertel
Netzwerk-Osteoporose e.V.
Ludwigstraße 22
33098 Paderborn
Telefon: 05 251 / 28 05 86
mobil: 0172 / 83 78 965
Telefax: 05 251 / 28 05 86
E-Mail buero@netzwerk-osteoporose.de
Internet www.netzwerk-osteoporose.de
Dachverband deutschsprachiger Osteoporose Selbsthilfeverbände und patientenorientierter Osteoporose-Organisationen (DOP)
Der DOP sieht sich als Sprachrohr für 8 Millionen Osteoporose-Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Er ist ein grenzüberschreitendes Kompetenz-Netzwerk für Osteoporose-Interessierte und -Betroffene, seine Gründung erfolgte im November 2002 in München. Der DOP ist ein eingetragener, unabhängiger und gemeinnütziger Verein mit Sitz und Geschäftsstelle in Graz, Österreich.
DOP
Sprecherin: Beatrice Geier-Bischoff
Geschäftsstelle
Breitenweg 7c/1
A-8042 Graz
Telefon: +43 (0)316 / 46 43 48
Telefax: +43 (0)316 / 47 42 66
E-Mail office@osteoporose-dop.org
Internet www.osteoporose-dop.org
OsteoSwiss
Das Schweizer Osteoporose Portal "Osteoswiss" (ehemals donna mobile) ist eine Non-Profit-Plattform und aus der Zusammenarbeit von Pro Senectute Schweiz, Osteoswiss und Novartis Consumer Health Schweiz AG entstanden.
OsteoSwiss
Geschäftsstelle
Strickgasse 1
CH-8427 Freienstein
Telefon: 08 48 80 55 88 (aus der Schweiz kostenlos)
Telefon: 00 41 44 308 8006 Ausland)
E-Mail info@osteoswiss.ch
Internet www.osteoswiss.ch
Büro der Osteoporose Selbsthilfe Wien
Osteoporose Selbsthilfe Wien
Kaiserstraße 14/13
A-1070 Wien
Telefon: (01) 522 63 35
Fax: (01) 524 17 72
E-Mail sekretariat@osteoporose-selbsthilfe.at
Internet www.osteoporose-selbsthilfe.at
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
Mehrere genetische Defekte sind Ursache dafür, dass das Enzym alkalische Phosphatase in zu geringer Konzentration hergestellt wird bzw. zu wenig Aktivität zeigt. Die alkalische Phosphatase spielt aber eine ganz wesentliche Rolle beim Aufbau der Knochen. Die Folgen des Mangels an alkalischer Phosphatase sind für den gesamten Körper gravierend: Im Säuglingsalter zeigen sich Deformierungen des Schädels, durch zu weiche Knochen im Brustkorb kommt es zu Problemen mit der Atmung, fast alle Knochen können brechen oder sich verformen. Bei den erwachsenen Patienten kommt es häufig zur Osteomalazie und insgesamt einem klinischen Bild, das an eine mittlere bis starke Osteoporose erinnert.
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
1. Vorsitzender: Gerald Brandt
Peter-Schneider-Straße 1
97074 Würzburg
Telefon: 09 31 / 78 29 37
E-Mail info@hpp-ev.de und brandt@hpp-ev.de
Internet www.hpp-ev.de und www.hypophosphatasie.net
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Abnorme Knochenbrüchigkeit und Skelettdeformitäten kennzeichnen den Osteogenesis imperfecta (OI)-Betroffenen. Im Volksmund wird die OI auch als Glasknochenkrankheit bezeichnet, die Knochen brechen wie Glas.
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG)
Geschäftsstelle
Postfach 11 19 08
20419 Hamburg
Tel: 040 / 6 90 87-200
Fax: 040 / 6 90 87-199
E-Mail info@oi-gesellschaft.de
Internet www.oi-gesellschaft.de
Bundesselbsthilfevereinigung "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)" e.V.
Bei den "Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)" handelt es sich um eine seltene Knochensystemerkrankung mit unterschiedlichen Auswirkungen. Die Exostosen wachsen mehr oder weniger unkontrolliert, meist in der Nähe der Wachstumsfugen an den Knochenenden, wodurch es zu Verformungen der Knochen und Einschränkungen des Längenwachstums sowie zu Bewegungseinschränkungen und Schmerzen kommen kann.
Bundesselbsthilfevereinigung "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)" e.V.
Vorsitzender Gerd Ulrich Heuer
BSHV Exostosen e.V.
Am Korsorsberg 100 b
26203 Wardenburg
Telefon: 0 44 07 / 718766
Telefax: 0 44 07 / 71 87 38
E-Mail info@exostosen.de
Internet www.exostosen.de
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